Julimar e Juliana são dois irmãos que moram em Goiás. Desde crianças, quando tinham cerca de 4 anos, uma doença conhecida como xeroderma pigmentoso se manifestou em ambos.

O xeroderma pigmentoso é um tipo de síndrome não contagiosa, rara e hereditária que causa inúmeras manchas na pele.

Por isso, ambos tiveram que passar por mais de 200 cirurgias para frear a doença, que acaba se transformando em tumores de pele. Devido a isso, eles perderam partes inteiras de seu corpo.

Diante de toda essa situação, os irmãos precisam de ajuda financeira para custear seus tratamentos. Por isso, o site de vaquinhas VOAA lançou uma campanha para ajudá-los – você pode ajudar clicando aqui.

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Ao longo de suas vidas, após o diagnóstico, eles tiveram que lidar com diferentes intervenções cirúrgicas, pois essa doença desenvolve tumores por todo o corpo.

Em muitos casos, eles precisam de medicamentos para diminuir os tumores para que possam ser removidos, o que é complicado porque vêm de uma família com pouco dinheiro.

Os irmãos também precisam usar produtos constantemente para mitigar os danos causados ​​pela doença. Além de tudo isso, também têm que lidar com críticas de pessoas mal-intencionadas apenas por causa de sua aparência e isso tem causado até problemas em seus empregos, como acontece com Juliana, que se dedica a consertar celulares.

“Há meses não consigo consertar nada, as pessoas têm preconceito pela minha aparência e também por ser mulher. Recebo muitos comentários ruins sobre minha aparência, tento não me importar, porque aprendi a valorizar a vida e me amar como sou”, disse.

Eles esperam que com a ajuda que recebem possam aliviar o peso da doença.

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Fonte: RPA

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